Комментариев пока нет
Медицина: «качественная», «бесплатная» и беспощадная
Жизнь как она есть

В 2000-м году наша российская система здравоохранения находилась в мировом рейтинге систем здравоохранения на 130-м месте, между Перу и Гондурасом. С тех пор мы «встали с колен» и оказались на… 76-м, между Болгарией и Словакией. В том, что это место соответствует истине, мы убедились на личном опыте, когда полгода боролись за жизнь моей тёти (родной сестры мамы) и крёстной, Нели Ивановны Шведчиковой (до замужества – Ильющенко).
Тётя Неля была самым добрым человеком, которого я знал. Больше всего она любила детей, людей, животных и цветы. Выросшая на благодатной донецкой земле, в доме, который построил её отец – мой дед, Иван Михайлович Ильющенко, тётя Неля могла всегда назвать любое дерево по листве, с первого взгляда определить любой кустик или растение. Своей любовью (и к ближним, и к «дальним» – от сына Дениса до ремонтников-таджиков) «милосердствовала, не гордилась, не мыслила зла…». Вместе с моими родителями она в советское время переехала в Москву, куда мой отец, журналист «Комсомольца Донбасса», переехал «на повышение». Тётя была учителем русского языка: в Москве она тактично поправляла друзей и соседей, когда те делали ошибки; выйдя на пенсию, учила русскому соседских детей мигрантов из Средней Азии, качала головой, когда слышала некоторые «перлы» ведущих и журналистов по федеральному ТВ.
Когда в 2010-м году британский биограф Крис Хатчинс пригласил меня стать соавтором своей книги «Путин» (я был единственным русским журналистом, которого он знал), только поддержка тёти Нели помогла мне пройти между молотами и наковальнями – именно так, во множественном числе: завышенными ожиданиями автора, попытками как враждебного так и «дружеского» поглощения проекта, недоверием и давлением. Когда один из издателей в Москве попросил меня, цитата, «предъявить доказательства существования Криса Хатчинса», я уже было решил, что с меня хватит и хотел предложить Крису найти другого соавтора для этой «невозможной миссии». Именно тётя Неля убедила меня не бросать это дело. И в том, что эта книга вышла в нескольких странах, на русском, английском, голландском и сербском — в огромной степени её заслуга. Спойлер: с главным героем книги мы так и не встретились, несмотря на то, что книга получилась «громкой» (по Лондону ходили омнибусы с рекламой «Putin is coming») и, при всей объективности и отсутствии лести, была доброжелательной, лёгкой и оптимистичной. Шёл 2012-й год – время «разрядки» и больших надежд. Конечно, если бы тогда (или позднее) мы встретились с главным героем книги, «взаимодействие» тёти Нели с нашей медициной десять лет спустя наверняка оказалось бы другим.
Жизнь человека – не в его медицинской книжке. Это доказали и глухой учитель из Калуги Константин Циолковский, и прикованный к инвалидной коляске учёный Стивен Хокинг. И наша тётя Неля, которая провела последние месяцы жизни в отчаянной борьбе за жизнь, в битве с миастенией и… нашим здравоохранением, по сути «приговорившим» тех, кто ею заболел. Этот материал – не её «история болезни», а одна из историй болезни нашей медицины.
В сентябре 22-го года скорая забрала тётю Нелю в находившийся недалеко от неё госпиталь № 3 с подозрением на ишемический инсульт. Диагноз не подтвердился, а другого госпиталь поставить не мог: как потом выяснилось, лаборатория не обладала возможностями сделать необходимые анализы. Больше месяца тётя лежала на ИВЛ, дыша через трубку, врезанную в трахею (а силы её закалённого донецкого организма таяли без движения и в борьбе с «непонятной» болезнью), пока молодая, грамотная и явно неравнодушная дежурная-невролог не заподозрила миастению. Мы самостоятельно направили образец крови тёти Нели в независимую лабораторию, где анализ подтвердил диагноз миастения/синдром Гиейна-Барре. Тем не менее, она не была направлена в специализированное учреждение, а была переведена в ФГБНУ ФНКЦ РР (да, одни эти названия могут вызвать идиосинкразию), где, спустя некоторое время, нам сказали, что у них нет специалистов для ведения и адресного лечения тёти Нели.
Тем временем, не имея возможности её там навестить (из-за пост-ковидного карантина), мы настояли на сеансе видеосвязи по Вотсапу. Я был поражён, как осунулась и побледнела наша тётя. Тем не менее, донецкая сила в ней не иссякала: не имея возможности говорить, с той же трубкой, через которую она дышала, тётя писала на листке бумаги, спрашивая: «Как там на малой родине, в Донецке»? Выезжая туда в частые журналистские поездки, я не мог её ничем особо порадовать, но делился немногими хорошими новостями, опуская всё, что могло её расстроить или вызвать шок. Больше всего тёте нравилась наша история «Адама из Мариуполя», случившаяся весной того года. Не предполагая, что грядёт в 22-м, мама-украинка и папа-ливанец отправили Адама к бабушке и дедушке в Мариуполь… подучить русский. В дом, где жил Адам, попал снаряд, и родители потеряли связь с сыном. Когда они перепробовали уже всё — и Красный Крест, и посольства (и наше, и Украины), и МИД — то обратились к журналистам Аль-Джазиры, где у меня были друзья. Так я отправился в Мариуполь и, с помощью солдат из батальона «Спарта», нашёл Адама во всё ещё охваченном боями городе, прямо как иголку в стоге сена. Я прихватил с собой камеру и задокументировал наши поиски, которые потом вошли в наш фильм «Адам из Мариуполя». Эта невероятная история и её счастливый финал давали тёте Неле надежду на то, что нам с ней тоже повезёт.
Когда мы попросили перевести Нелю Ивановну в соответствующий центр, который занимался бы целенаправленно её заболеванием, нам сказали, что её рекомендуют перевести в сферу «паллиативной поддержки». Это эвфемизм, означающий, по сути, перевод пациента из сферы вылечивания, в сферу «ухода» (во всех смыслах). Ни заболевание тёти Нели, ни её состояние и близко этого не предполагали. На просьбу объяснить, чем было продиктовано такое решение (если, по их же признанию, у них не было соответствующих специалистов), в ФГБНУ ФНКЦ РР сослались на письмо Департамента здравоохранения города Москвы, в который этот центр сделал запрос, вместо того, чтобы направить его в специализированную клинику, специалисты которой могли бы оценить состояние тёти Нели и принять соответствующее решение. Департамент здравоохранения Москвы, не удосужившись осмотреть Нелю Ивановну, провести необходимые тесты и оценить состояние её здоровья и перспективы выздоровления, выслал отписку, в которой и было рекомендовано перевести её в сферу паллиативной «поддержки» – как я уже писал выше, в сферу «ухода».
Параллельно, мы направили эпикриз и анализы Нели Ивановны нескольким независимым неврологам, которые сказали, что эти рекомендации сделаны удалённо, без должного анализа состояния пациента в очном с ней взаимодействии. Мы не согласились с рекомендацией перевести её в сферу паллиативной поддержки и, по неофициальной рекомендации врачей, обратились в ФГБНУ Научный центр неврологии. Там шансы Нели Ивановны на выздоровление оценили, как достаточно положительные и взяли на лечение.
К сожалению, несмотря на то, что это государственное учреждение, госпитализировать Нелю Ивановну смогли только на платной основе. Отсутствие возможности положить её бесплатно, несмотря на то что она является гражданкой России, прописанной в Москве, и обладательницей полиса ОМС, объяснили отсутствием квот на лечение миастении/синдрома Гийена-Барре, которые, со слов врачей, у нас в стране отменили по решению… Министерства здравоохранения РФ. Ещё раз — «отменили по решению Министерства здравоохранения РФ (!)». Более того, оказалось, что московский Центр неврологии — единственный в России, где у больных миастенией есть шанс получить по-настоящему качественное лечение, и около дюжины (!) коек в нём — это всё, что у нас есть на … тысячи больных.
Но, благодаря врачам Центра, долгожданное чудо случилось — состояние тёти Нели, которая начала получать изначально необходимое при миастении/синдроме Гийена-Барре лечение (плазмаферез и гормональную терапию), резко улучшилось. Тем временем, оплата лечения для нас начала становится непосильной, а суммы (для нашей страны) – вызывать крайнее недоумение. В силу начавшейся спецоперации все наши международные проекты (включая ралли «Москва – Доха») закрылись, и финансы нашей студии, не работавшей ни с государством, ни с олигархами и державшейся только на независимых проектах, резко пошатнулись. С февраля 22-го года, и наша студия, и мы все жили на мои личные сбережения. При этом, ездили в Донбасс, снимали там сюжеты и фильмы, издавали даже газету «Зелёный коридор» с практическими рекомендациями (в том числе психолога и нутрициолога) для мирных жителей новых территорий, пострадавших в ходе боевых действий. Её расхватывали в Мариуполе и в других городах и посёлках просто на лету. Но наши просьбы об оперативном гранте, что в Донецке, что в Москве, оставались без ответа. Мы понимали и не жаловались: какие тут гранты, нутрициологи и «музы», когда говорят «Грады»… «Эх, был бы жив Захарченко, — говорили нам друзья в Донецке, — всё бы было по-другому». Тем временем, один из центральных госканалов несколько раз в прайм-тайм показавший наш фильм об Адаме, предложил за него номинальную оплату в 2 (две) тысячи 400 рублей (я не шучу!), мотивируя это тем, что все деньги уходят на содержание «штата», а на внештатников «бюджета нет». Мы отказались от такого «гонорара», но фильм показали из гуманитарных соображений.
Тем временем, примерно за первые две недели пребывания тёти Нели в ФГБНУ Научный центр неврологии мы заплатили около полумиллиона рублей за её нахождение там и лекарственную терапию, включая плазмаферез, и, дополнительно, были вынуждены приобрести лекарства, которых не было в клинике, на сумму около 100 тысяч рублей. Срок пребывания тёти Нели до окончательного выздоровления оставался неясен. Сын и супруг тёти Нели истощили все ресурсы, финансирование её лечения производилось уже исключительно моими личными силами. Когда уже не у кого было занимать дома (а друзья из-за границы не могли перевести средства в силу сложившейся международной обстановки), только благодаря… нет, не ста, а трём настоящим и совсем не богатым друзьям, а больше всего — подруге (на фоне более сотни знакомых, «друживших» с нами в тучные годы), тётя Неля продолжала получать помощь и медленно, но верно выздоравливать. Но их ресурсы были не безграничны, а оставить тётю, только выходившуюся из критического состояния в Москве и лететь за деньгами за границу к другу, который мог бы помочь, было ещё рискованно.
Я решил написать министру здравоохранения: «Считаем, что сложившаяся ситуация, когда пациенту фактически изначально отказывали в лечении, предлагая сбросить её в сферу паллиативной поддержки без всяких на то оснований, а потом госпитализировали только на платной основе, является нарушением 41 статьи Конституции РФ. Эта статья гарантирует гражданам бесплатную медицинскую помощь в государственных и муниципальных учреждениях здравоохранения за счёт средств соответствующего бюджета, страховых взносов, других поступлений — без каких-либо оговорок, которыми мы считаем сентенции по поводу квот, которые якобы отменили. Конституция не делает никаких оговорок в этом отношении. Мы очень благодарны врачам ФГБНУ Научный центр неврологии за ту помощь, которую они нам оказывают, и настоящим письмом не выражаем каких-либо претензий в их адрес или в адрес Центра. Мы просим Министерство здравоохранения обеспечить продолжение бесплатного лечения Нели Ивановны в этом Центре в силу непомерных размеров оплаты и, при необходимости, выделение этому Центру необходимых средств на лечение из государственного бюджета в силу отсутствия оных у Центра. Просим Вашего экстренного вмешательства в эту ситуацию в связи со сложным характером заболевания и необходимостью продолжения лечения в полном объёме».
Через неделю мне ответили, с копией в Научный центр неврологии: «Просим во взаимодействии организовать оказание необходимой медицинской помощи пациенту и при наличии медицинских показаний обеспечить оказание медицинской помощи в профильной медицинской организации».
Ответ никого ни к чему не обязывал и давал в переводе с «бюрократического» языка возможность самой «широкой» трактовки. Между тем, нас ждало очередное чудо: тётя Неля, вопреки поспешившим её отправить на паллиативный «уход» врачей из предыдущей больницы, в Центре неврологии наконец-то после получения нужного ей лечения начала самостоятельно дышать и наконец-то сошла с ИВЛ. Прочитав письмо из Минздрава в «розовых очках», мы наделись, что, закрепив этот успех, в центре её выходят, и тётя Неля выйдет оттуда на своих ногах. Пролежав несколько месяцев на ИВЛ, она должна была как космонавт, вернувшийся на Землю после долгого нахождения на орбите, заново учиться ходить. Месяц-два терапии и продолжения лечения в центре, в котором она получила лечение, необходимое ещё в самом начале, и, как мы надеялись, хорошие врачи плюс «генетика» должны были обеспечить победу над недугом. Надеясь на генетику, я вспоминал её маму, мою бабушку Шуру, Александру Ивановну, прожившую до 92 лет. Но ни месяца, ни недели ей долечиться не дали. Видимо, понимая после нашего письма в Минздрав, что продолжать «покупать» здоровье и жизнь семья тёти Нели, во всяком случае «без перерыва», не сможет, нам сказали, что она готова к выписке и что скоро сама «встанет на ноги». Мы забрали тётю Нелю на коляске, но она плакала от счастья – оказаться вновь с нами, говорить, шутить, наконец, самой дышать, и верила, что вот-вот, как заверили нас в клинике, сама сможет и ходить!
Дальше всё пошло как в фильмах в жанре «секунды до катастрофы». Только не секунды, а дни и недели, в которые тётя Неля, как самолёт, потерявший двигатели, с пробитым крылом и неработающим рулём высоты, всё ещё планировала и могла бы быть спасена, если бы… не полная потеря связи с «авиадиспетчерами». Если отойти от
авиа-метафоры, то я имею в виду полное отсутствие «постгоспитальной» поддержки, какой-либо координации между центром и районной поликлиникой, вообще, отсутствие какой-либо системы или «института» подобной поддержки. Понимая, что без помощи тётя Неля сама на ноги не встанет, но центр бесплатно долечивать её не будет, мы положили её в очередную больницу (тоже «государственную» и тоже платную, но всё же не такую дорогую), в очередную «аббревиатуру» — реабилитационный центр ГАУЗ МНПЦ.
Там ей стало плохо, и, как выяснилось, ввиду отсутствия какого-либо даже подобия отделения интенсивной терапии, её увезли на скорой в ГКБ Демихова. Мы об этом узнали только утром. Два дня мы пытались достучаться до персонала этой больницы, пытаясь объяснить, что, скорее всего, у тёти Нели миастенический криз, что ей, скорее всего, срочно нужен тот же плазмаферез, который так ей помог в институте неврологии. Мы звонили по внутренней связи, буквально били в наглухо закрытые двери реанимации. Но, как потом выяснилось, так и не добились того, чтобы нас услышали. Тётя Неля боролась двое суток. Я представляю, как она хотела нас увидеть — сына, меня, внука. Больше всего мы хотели подержать её за руку, посмотреть в глаза, добиться этой процедуры, сделать всё, что можно — как мы всегда делали. «Мои три мушкетёра» — называла она нас, привыкнув, что всю дорогу, в каждой из больниц у нас с ней была связь. Но не здесь. Я начал звонить всем, кому мог, чтобы пробиться в эту реанимацию, и был уже на грани того, чтобы просто вломиться в неё – будь что будет. В этот момент раздался звонок — тётя Неля умерла. Вламываться в реанимацию не имело теперь никакого смысла. Она уже ушла. Миастения в эпикризе при поступлении даже не была упомянута. При этом в посмертном диагнозе причиной смерти был назван (очевидно, с наших слов, когда мы объясняли предысторию и требовали процедуры плазмафереза) «затянувшийся миастенический криз». Это было
4 марта 23-го года.
В мае того же года я возвращался из поездки в Донецк через ЛНР. При подъезде к теперь уже условной границе с «материковой» Россией, я увидел рядом с одинокой автобусной остановкой огромный рекламный щит: «Россия — это качественная и бесплатная медицина». Я остановился и вышел из машины. На мгновение я представил, как взбираюсь на этот щит и замазываю слово «бесплатная» густым слоем чёрной краски. А затем вдруг «увидел» лицо тёти Нели, её улыбку, её добрые глаза — её последнюю фотографию. Как в известной шахтёрской песне, «в чистом небе донецком» (которое и в луганском Изварино для меня тоже было донецким) плыли белые облака и дул свежий лёгкий ветерок. Я подумал, что тётя Неля не хотела бы, чтоб я что-то сделал с этим плакатом. Она бы хотела, чтобы в России была качественная и бесплатная медицина. И не только медицина, и не только в России. В душе тёти Нели была «всемирная отзывчивость», и не было места ненависти, только любовь. «Любовь никогда не перестаёт», — вспомнил я, сел в машину и нажал на газ.
Александр КОРОБКО.
Фото автора.
Комментарии:
Статьи по теме:
Авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий